Καλούμε τον υπουργό, έστω και καθυστερημένα, να απαντήσει στις ερωτήσεις, τις οποίες επιδεικτικά παρέκαμψε.
Στις 3 Απριλίου, 9 μέρες πριν τη δημοσίευση του ρεπορτάζ μας, στείλαμε ερωτήσεις τόσο στο υπουργείο όσο και προσωπικά στον κ. Γεωργιάδη. Ο συνήθως λαλίστατος υπουργός έμεινε σιωπηλός. (Το μέιλ με όλες τις ερωτήσεις μας εδώ.)
Μετά τη δημοσίευση του ρεπορτάζ και τον θόρυβο που εύλογα προκλήθηκε προχώρησε σε μακροσκελή ανάρτηση. Σε αυτήν αναφέρει μεταξύ άλλων ότι η “καθιέρωση ενός καθολικού προγράμματος εξέτασης του γονιδιώματος στα νεογνά” θα “οδηγήσει σε έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση και καλύτερη κλινική έκβαση” για τα μωρά που γεννιούνται με γενετική ασθένεια (1 στα 20 διεθνώς). Υποστηρίζει ότι η σύμπραξη και με Έλληνες και ξένους επιστήμονες “που εφαρμόζουν ερευνητικές πιλοτικές πρωτοβουλίες” και προσφέρουν τα αποτελέσματα τους “δωρεάν” στο ελληνικό Δημόσιο, αποσκοπεί ακριβώς στην αντιμετώπιση του 90% των γενετικών ασθενειών “για τις οποίες δεν υπάρχει σήμερα αξιόπιστη θεραπευτική παρέμβαση”.
Συνοπτικά, ισχυρίζεται επίσης α) ότι η επιλογή της Ελλάδας ως πρώτης διεθνούς τοποθεσίας για την πιλοτική εφαρμογή του BeginNGS έγινε στη βάση αντικειμενικών επιστημονικών κριτηρίων, β) ότι η εμπλοκή της Beginnings στη φάση διερεύνησης και αξιολόγησης του BeginNGS “δεν προδικάζει εμπορική εφαρμογή” και ότι υπάρχουν “σαφείς ρήτρες ελέγχου και εποπτείας”. Τονίζει ότι “[κ]αμία ενέργεια του Υπουργείου Υγείας δεν έχει πραγματοποιηθεί εκτός των ορίων της νομιμότητας και των ευρωπαϊκών θεσμικών εγγυήσεων”.
Αλλά και πάλι, δεν απαντά επί της ουσίας σε καμία από τις ερωτήσεις που του είχαμε αποστείλει και στα κρίσιμα ζητήματα που θέτει το ρεπορτάζ, όπως η αποικιοκρατική Προγραμματική Σύμβαση που εν κρυπτώ υπέγραψε. Δεν έχει ούτε μια λέξη να πει για την απόφαση του ΙΥΠ που απορρίπτει κατηγορηματικά και με επιστημονικό σκεπτικό το πρόγραμμα First Steps, την προώθηση του οποίου φαίνεται να έχει αναλάβει προσωπικά ο κ. Γεωργιάδης.
Ένα πρόγραμμα που θέτει σε κίνδυνο τον θεσμό του προληπτικού ελέγχου νεογνών στη χώρα μας, και μαζί τα πιο ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα των νεογνών που θα γεννηθούν στη χώρα τα επόμενα χρόνια. Και κυρίως την ιδιοκτησία του γενετικού προφίλ του ελληνικού πληθυσμού, που αποτελεί στοιχείο ταυτότητας του ελληνικού λαού ανυπολόγιστης αξίας, και επιχειρεί τώρα να το παραχωρήσει, αποκλειστικά μάλιστα (!) σε ιδιώτες που διατηρούν οργανική σύνδεση με ξένη χώρα.
Προς το παρόν τον καλούμε, έστω και καθυστερημένα, να απαντήσει στις ερωτήσεις αυτές, τις οποίες επιδεικτικά παρέκαμψε και πάλι, αναμασώντας γενικόλογες και αόριστες εξηγήσεις που επιχειρούν να εξωραΐσουν την επικίνδυνη πρωτοβουλία του για την πρόωρη και χωρίς προϋποθέσεις εφαρμογή του γενωμικού προληπτικού ελέγχου νεογνών σε μαζική κλίμακα στη χώρα μας.
Ερωτήσεις προς το υπουργείο Υγείας:
-
Υπάρχει κάποια απόφαση, ή έστω γνωμοδότηση, κάποιου θεσμικού επιστημονικού οργάνου της χώρας σε σχέση με τη σκοπιμότητα του προγράμματος First Steps και τη συμμόρφωσή του με τα διεθνή επιστημονικά πρωτόκολλα;
-
Υπάρχει αξιολόγηση των πιλοτικών προγραμμάτων που είχαν δρομολογηθεί ως προϋπόθεση για την εξέλιξη του προγράμματος First Steps; Εάν ναι, σας παρακαλούμε να μας την αποστείλετε.
-
Με βάση τις πληροφορίες που διαθέτουμε, αντιλαμβανόμαστε ότι η χρηματοδότηση του έργου στο σύνολό του θα εξασφαλιστεί από τις δύο εταιρείες, χωρίς επιβάρυνση του κρατικού προϋπολογισμού. Συνεπώς, πρόκειται για δωρεά των δύο εταιρειών προς το ελληνικό Δημόσιο. Έχετε τηρήσει όλες τις προβλεπόμενες από τον νόμο διαδικασίες αποδοχής της συγκεκριμένης δωρεάς, η οποία σύμφωνα με τις εκτιμήσεις ειδικών θα ανέρχεται για όλη τη διάρκεια της συμφωνίας σε ποσό αρκετών δεκάδων εκατομμυρίων ευρώ;
-
Έχετε υπόψη σας ότι μεταξύ των επτά προγραμμάτων των εταίρων του ICoNS που δεν έχουν ακόμα εγκριθεί από τα αρμόδια Institutional Review Boards για να διασφαλιστεί ότι συμμορφώνονται με τους ισχύοντες κανονισμούς περιλαμβάνονται τόσο το πρόγραμμα FirstSteps όσο και το πρόγραμμα BeginNGS;
(Έχουν παραληφθεί οι ερωτήσεις στις οποίες, παρά την άρνηση απάντησης του υπουργείου, το ρεπορτάζ έδωσε απαντήσεις).
Ερωτήσεις προς τον κ. Γεωργιάδη:
-
Τον Οκτώβριο του 2024 είχατε δηλώσει εξ αποστάσεως στο συνέδριο του ICoNS, εκπροσωπώντας μάλιστα ρητά τον πρωθυπουργό, ότι “το γενωμικό screening δεν είναι απλώς μια τεχνολογική πρόοδος, αλλά μια σημαντική ηθική επιλογή και μια επένδυση για το μέλλον των παιδιών μας και της κοινωνίας μας”. Δεδομένου ότι δεν είστε ειδικός σε τέτοια θέματα, θα θέλαμε να μας ενημερώσετε αν η τοποθέτησή σας αυτή βασίστηκε στην εκτίμηση κάποιου συγκεκριμένου θεσμικού επιστημονικού οργάνου της χώρας.
-
Σωστά υποθέτουμε ότι είστε προσωπικά δεσμευμένος με την προώθηση και την επιτυχία του προγράμματος γενετικού προληπτικού νεογνικού ελέγχου First Steps στην Ελλάδα;
- Είστε ικανοποιημένος από την εξέλιξη του προγράμματος First Steps; Υπάρχουν κάποια εμπόδια που πρέπει να υπερπηδηθούν;
Ο κ. υπουργός Υγείας θα λάβει από το φύλλο της «Εφ.Συν.» και το Reporters United τις απαντήσεις επί της ουσίας στην έκθεση ιδεών που μας αφιέρωσε.
Πηγή
Author:
